vendredi 25 décembre 2009

JOYEUX NOEL











Nous souhaitons à tous un Joyeux Noel.

Ce matin grand moment. Dès le réveil, une fois habillée, notre petite fée a découvert les cadeaux au pied du sapin. Un grand moment de bonheur pour nous, de la voir si heureuse avec tous ses jouets. Nous avons passé une journée magique !

vendredi 11 décembre 2009

coiffeur, baptême et premiers pas











Quoi de neuf depuis le 25 novembre ? ... plein de nouveautés !

En vrac est dans l'ordre : coiffeur, baptême et premiers pas....

Rose a été chez le coiffeur pour sa première coupe de cheuveux. Une petite coupe au carré qui lui va très bien.

Et le 6 décembre Rose a été baptisé ! Jour symbolique car nous avions choisi le jour de la Saint Nicolas, fête importante pour les gens du nord et de l'est. C'est la fête des petits enfants, une sorte de Noel. Superbe journée chargée d'émotions. Rose a été parfaite dans sa jolie robe blanche et très sage. Elle n'a pas pleuré tout à l'église, ouvrait des grands yeux pour tout regarder dans l'église, un vrai petit ange. Et nous avons eu droit à ses premiers pas au moment du dessert.
Depuis Rose n'arrête pas de marcher, c'est parti.

dimanche 25 octobre 2009

Les dernières nouvelles : Nous sommes retourné au CHU pour que le chirurgien retire le conformateur dans le nez de Rose. Un soulagement pour Rose qui se sent mieux sans ce truc dans le nez et pour nous, c'est plus pratique pour lui nettoyer le nez. La cicatrisation de son palais continue. Il n'est pas encore à 100% étanche, parfois la nourriture coule encore un petit peu par le nez. Il parrait que ca prend du temps pour une cicatrisation complètement étanche.

Nous avons également eu RV avec le chef de service Allergologie -dermato du CHU. Des tests ont été effectués qui ont confirmé que Rose n'est pas du tout allergique au lait de vache.
Nous abandonnons donc le lait de soja depuis 10 jours et ca se passe très bien.
La conclusion est que Rose a une peau fragile et qu'elle est sujette aux dermatites atopiques.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Dermatite_atopique

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/s319/maladies/dermatite-atopique.html

Il faut donc continuer à supprimer tout ce qui est allergène : poussière, acariens, lessive classique, savon classique etc...

Rose progresse bien dans l'apprentissage de la marche. Elle ne parle pas encore mais montre tout du doigt pour que je lui dise ce que c'est. Elle enregistre. Nous avons hâte de l'entendre prononcer quelques mots.

vendredi 2 octobre 2009

Quoi de neuf













Cela fait environ 1 mois que Rose a été opérée du palais. Elle a progressivement retrouvé son appétit et son énergie. Elle mange à nouveau normalement sous la forme de velouté et toujours des laitages au lait de soja. Nous continuons sans le lait de vache pour le moment.
Elle a encore un morceau de plastique dans le nez (le conformateur) qui sert à maintenir ses narines ouvertes car le chirurgien a retouché également son nez. Cela l'agace beaucoup et semble la gener. Elle se fait réopérer dans 10 jours pour lui retirer.

Elle passe ses journées à babiller, jouer, foncer dans toute la maison avec son trotteur. Elle commence à bien marcher en tenant nos mains.

mardi 15 septembre 2009

opération de sa fente palatine











Le 9 septembre 2009 (la date est facile à retenir) Rose a été opérée pour fermer son palais + quelques corrections du nez et de la lèvre supérieure. Toutes les deux, nous avons passé 3 jours au CHU de Poitiers. L'opération s'est bien déroulé. Les jours suivants ont été un peu difficile. Rose a fait une forte fièvre du a une infection. Les 3 jours d'hospitalisation elle a été nourrie par la perfusion. Ensuite je la nourris pendant 15 jours, uniquement de liquide avec une petite cuillère. Au début elle ne prenait que quelques cuillères à chaque repas. Résultat elle beaucoup maigris. Déjà qu'elle n'est pas bien épaisse. Elle porte deux manchons rigides autour des bras pour éviter qu'elle ne mette la main dans la bouche. Ca l'agace fortement. Pas pratique pour jouer et faire des calins avec son doudou. De temps je lui enlève pour jouer. Le chirurgien a posé un morceau de plastique dans son nez pour qu'il garde une bonne forme. Il doit lui changer d'ici un mois. Elle le gardera plusieurs mois.



C'est un peu dur en ce moment. Elle pleure beaucoup et dort mal. Elle n'a pas un grand moral.


dimanche 23 août 2009

C'est ma fête


Aujourd'hui c'est ma fête ! le 23 août c'est la sainte Rose.

Ma marraine m'a envoyé une jolie carte par internet.


dimanche 16 août 2009

Escapade en Bretagne

J'ai mis une belle robe de princesse



A la pointe du Raz













Vous avez vu les jolies chaussures avec des fleurs ? ....


Nous avons passé 5 jours en Bretagne avec Rose pour le mariage de ma nièce Claire. Rose a rencontré toute sa famille. Coup de chance le soleil était au RV. Elle a fait ses premiers pas sur la plage et rempli ses poumons du bon air de la pointe du raz.


Le traitement et le changement de lait font effet, elle n'a plus un seul bouton.